Mersin Otizmli Çocukları Yaşatma ve Kazanma Derneği çatısı altında otizmli aile bireylerinin  hayata tutunması için mücadele eden aileler, kendilerine verilecek destekler ile daha çok otizmliye ulaşmak istiyor!

Hediye Eroğlu / Mehmet Nabi Batuk

“Otizm nedir?” sorusu birçok kişi tarafından en çok merak edilen ve araştırılan konular arasında gündemdeki yerini korumaya devam ediyor. Otizm ilk belirtilerini bebeklik ya da çocukluk döneminde gösteren, ancak remisyon ya da relaps göstermeden düzenli seyir izleyen bir beyin gelişme bozukluğu anlamına geliyor…

Türkiye’de resmi olmayan rakamlara göre sayılarının 500 bini aştığı düşünülen otizmlilerin Mersin’deki sayısı yine resmi olmayan rakamlara göre 2 bin civarında … Ancak bunların sadece 564’ü eğitim alabiliyor!

Mersin Otizmli Çocukları Yaşatma ve Kazanma Derneği çatısı altında otizmli aile bireylerinin  hayata tutunması için mücadele eden aileler, kendilerine verilecek destekler ile daha çok otizmliye ulaşmak istiyor!

OTİZM EYLEM PLANI NE OLDU?

Dernek Başkanı Nazmiye Yaman, sorunlarının çözümü ve taleplerinin yerine getirilebilmesi için 2013’te başlatılan ve bu yıl sona erecek olan ‘Otizm Eylem Planı’nın uygulamaya geçirilmesi gerektiğini söyledi. Planın çok yavaş ilerlediğini ve verilen sözlerine birçoğunun yerine getirilemediğini bildiren Yaman, özellikle  bu plan dahilinde ülke genelinde açılması düşünülen otizmli bireyler ve alilerini hayata bağlayacak Yaşam Merkezleri’nin acilen hizmete açılmasını istediklerini dile getirdi….

BU BELİRTİLERE DİKKAT!

SORU: Otizm nedir?

N. YAMAN: Otizmi anlatmak çok zor. Çünkü henüz yazılmış bir tanımı yok. Bu yüzden otizm için bir hastalık değil farkındalık diyoruz. Çünkü bu sorun aslında insanlarda bir farkındalığı arttırma meselesi. Otizm doğuştan gelen bir rahatsızlık ve ömür boyu devam ediyor. Çocuklarda 1,5 yaşından itibaren ortaya çıkıyor ve ileriki yaşlarda rahatsızlık artışı görülüyor. Konuşamama, kendi etrafında dönme, algının kapalı olması, göz teması kuramama, el çırpma hareketleri en belirgin temel belirtileridir.

ŞUANDA EN AZ 50 ÇOCUKTAN BİRİ OTİZMLİ OLARAK DOĞUYOR

SORU: Günümüzde otizmle mücadelede algı biraz kırıldı. Siz nasıl görüyorsunuz?

N. YAMAN: 1980’li yıllara kadar otizm ne yazık ki toplum için ‘delilik’ olarak kabul ediliyordu. Otizm hastalığı Türkiye’de maalesef çok ileri bir dereceye geldi. Şuanda en az 50 çocuktan biri otizmli olarak doğuyor ve her 20 evden birinde otizmli çocuk var. Bu istatistikler henüz net değil çünkü çocuklarını gizleyen aileler var. 1968 yılında 70 çocuktan birisi otizmli olarak doğarken şuanda bu sayı 50 çocuktan birine gelmiş durumda.

2020 ile 2023 yılları arasında maalesef doğan her 20 çocuktan birinin otizmli olarak doğma tehlikesi var. Yani önümüzdeki 3 yılda otizmli çocuk sayısında felaket bir artış bizi bekliyor.

“EN BÜYÜK NEDEN CıVA ORANI YÜKSEK AŞILAR”

SORU: Bu korkunç rakamları uzmanlar neye bağlıyorlar?

N. YAMAN: Bu sorunun daha çok hamilelik sürecinde oluştuğunu söylüyorlar ama genetik nedenlerden de kaynaklanabileceği belirtiliyor. Örneğin hamilelik sürecinde sigara ve içki kullanımı, dışarıda tüketilen yiyecekler, hazır gıdalar, radyasyon ve en önemlisi cıva oranı yüksek aşılar otizme neden oluyor. Eğer biz yurtdışından aşı getirtmeye devam edersek bu durum büyük bir sorun yaşatmaya devam edecek.

“HIRÇINLIKLARININ BELİRLİ BİR AMACI VEYA NEDENİ YOK”

SORU: Otizmli bir bireyle yaşamak ne demek?

N. YAMAN: Otizmli biriyle yaşamak demek; hayatınızın her alanının değişmesi demek. Benim 10 yaşında otizmli bir oğlum var. Maalesef ne uyku, ne yemek, ne de bir gezme düzenimiz var. Biz hayatımızı onlara göre yaşıyoruz. Çünkü onların kendilerine göre bir düzeni var. Yatma saatleri değişirse evinizde kıyametler kopabilir. Ama hırçınlıklarının belirli bir amacı veya nedeni yok.

“ÇOCUKLARIMIZI KULLANARAK MADDİ ÇIKAR SAĞLAYAN DERNEKLER VAR”

SORU: Otizmli ailelerin birlikte dayanıştığı, sorunlarına çözüm üretmeye çalıştığı dernek var ama bu yapıların durumu nasıl?

N. YAMAN: Türkiye’de 71 tane otizm derneği var. Bunların yaklaşık 34’ü tam anlamıyla çalışıyor. Ama kalanlar değim yerindeyse sözde dernekler. İşin kötüsü bizim çocuklarımızı kullanarak maddi çıkar sağlayan dernekler var. Bu konuda oldukça yara alan ailelerimiz var ve bende bu ailelerden biriyim.

EĞİTİM, KÜLTÜR SANAT VE SPOR FAALİYETLERİ OLACAK

SORU: Öncelikli talebiniz nedir?

N. YAMAN: Yaşam Merkezleri’nin hayata geçmesi. Çünkü çocuklarımızı veya otizmli aile bireylerimizin bakıma, kültürel, sportif, sanatsal eğitime ihtiyacı var. Onları hayattan soyutlayamayız. Öte yandan biz ailelerin de buna çok büyük ihtiyacı var. Çünkü onları bırakıp hayata devam edemiyoruz. Düğün, cenaze gibi toplumsal olaylar veya kamusal alanlarda yapacağımız tüm çalışmalar, faaliyetler kısıtlanıyor. Çalışan anneler veya kız çocukları işinden oluyor. Çünkü hayatımızı onlara adıyoruz.

YAŞAM MERKEZİ PROJESİ HAZIR, YER LAZIM!

İlimizde otistik çocukların bir arada olacakları bir yaşam merkezi kurmak için genel merkezi İstanbul’da olan ve 31 ilde şubesi bulunan Ailem Derneği ile bir proje hazırladık.

çalıştık. Çalışmalarımızı tamamladık ve projemiz bitti. Ancak yer talebimiz ile ilgili hala bir geri dönüş alamadık. Devletimizden, hükümetimizden, valimiz ve belediye başkanlarımızdan bu konuda bizlere destek vermelerini istiyoruz.

Eğer biz bu merkezi Mersin’e kurabilirsek bir STK’nın girişimiyle devlet tarafından yaptırılan ilk yaşam merkezi olacak.

Burada biz Mersin’den öncelikle valimize seslenmek istiyoruz. Gelin birlik olalım. Milli Emlak üzerinden bize bir yer verin. Ayrıca Mersin Büyükşehir Belediye Başkanı Burhanettin Kocamaz’a seslenmek istiyoruz. Bu konuda bir duyarlılığı olduğunu biliyoruz. O da merkezimiz için bize bir yer verebilir. Yenişehir Belediye Başkanı İbrahim Genç ise önümüzdeki dönemde kendi ilçesinde bir merkez yaptırılabileceğini söyledi. Bu ilk adım çok iyi geldi. İbrahim beyin verdiği sözü tutacağına inanıyoruz.

TÜM SORUMLULUK ANNEYE YÜKLENİYOR

SORU: Otizmli çocuklar kadar ailelerinde psikolojik desteğe ihtiyaçları yok mu?

N. YAMAN: Biz bu konuda bazı çalışmalar yürütmeye başladık. Örneğin EMAGEM Derneği ile ailelerimiz için rehabilitasyon projelerine başladık. Çünkü özellikle babalar konusunda oldukça sıkıntılar var. Tüm sorumluluğu annenin üzerine yükleyebiliyorlar. Ayrıca özellikle doktorlarımız bu konuda duyarsız davranıyor. Örneğin benim doktorum çocuğumun otizmli olduğunu ilk kez öylesine duyarsız ve ilgisiz bir şekilde bana söyledi ki, duyduklarım karşısında şok oldum! Ve e yazık ki yeteri kadar da bilinçlendirilmedik. Bu anlamda kamu kurum ve kuruluşlarının hem otizmlilere hem de ailelere yönelik hayatı kolaylaştırıcı çalışmaları bizler için elzem!

“VERİLEN SÖZLER UNUTULDU”

SORU: Ailelerimizin devletten aldığı destekleri nasıl değerlendiriyorsunuz?

N. YAMAN: Ailelerimiz her ay devletimizden 1080 lira maddi destek alıyorlar ama bu miktar yeterli değil. Çünkü Türkiye’deki yaşam şartları aileleri çok zorluyor. Otizmli çocuğu olan bir anne çalışamıyor. Baba sigortalı bir işe girerken tereddütler yaşıyor. Çünkü sigortalı bir işe girdiğinde aldıkları destek ücretinin kesilmesinden korkuyorlar.

Devlet ayda sadece haftada 2 saat olmak üzere toplamda 8 saatlik bir eğitim veriyor. Bu eğitimler 45 dakika sürüyor. O dönemin Aile ve Sosyal Politikalar Bakanı olan şuan Gaziantep Büyükşehir Belediye Başkanlığını yürüten Fatma Şahin, bu derslerin aylık olarak 40 saate çıkarılacağını söylemişti. Ama verilen sözler unutuldu. Ülkemizi yeni bir seçim bekliyor, bu konuda bizim hala beklediğimiz vaatler varken yeni vaatler olacak mı bunu merak ediyoruz. Ben artık hem kendi adıma, hem de otizmli ailelerimiz adına boş vaatler duymak istemiyorum. Ne olur artık somut adımlar atılsın. Çünkü 2023’te doğan her çocuk otizmli olarak dünyaya gelirse Türkiye’nin geleceği ne olacak? Vaatlerden önce devlet yetkilileri bunun cevabını verebilirler mi? Böyle olursa gelecek nesiller olmayacağına göre biz Türkiye’nin geleceğini kime emanet edeceğiz?

“TOPLUMDAKİ FARKINDALIĞI ARTTIRMAMIZ GEREKİYOR”

SORU: Bireysel olarak otizmli ailelere destek olmak için neler yapabiliriz?

N. YAMAN: Üniversite öğrencileri ile otizmli çocukları buluşturacak bir proje hazırlıyoruz. Onun dışında ‘Kuş Kafesi’ isimli bir projemizi daha uygulamaya koyacağız. Bu projede Toroslar Belediyesi’nin desteği ile gençlerimizi otizmli çocuklar ile buluşturacağız. Bizim bu gibi projelerle hızlı davranıp toplumdaki farkındalığı arttırmamız gerekiyor.

Örneğin toplu taşılada yolculuk yaparken halkımız bizlere yardımcı olsun. Burada huzursuzluk yapan, bağıran bir çocuk var ise anneye veya babaya yardımcı olmaya çalışsın.

Çünkü çocuk kriz geçirdiğinde kendisine veya etraftakilere zarar verebilir, bunu yardımlaşma ile önlemeliyiz.

FAZIL SAY OTİZİMLİ…

SORU: Otizmli çocuklar kültür sanat ve spora yönlendirildiğinde çok başarılı işler yapabiliyorlar değil mi?

N. YAMAN: Dünyanın en iyi piyanistleri arasında gösterilen Fazıl Say bir otizmlidir. Öte yandan Rabia Aytek isimli bir müzisyenimiz daha var. Bu gibi belirli branşlarda çok iyi yerlere gelen birçok çocuğumuz var.

Bu konu ile alakalı olarak Tömük’te bir spor okulumuz var. Birçok ailemiz kendi çocuklarının eğitimi ve adaptasyonu için buraya başvuru yapmaya gidiyor. Ama en küçük bir eğitim programı için istenen ücret aylık 5 bin 500 TL. Bunu hangi aile karşılayabilir? Diğer okullarda benzer şekilde fiyatlar istiyorlar. Çocuğunuzda ilerleme kaydedildiğinde bu fiyatlar 8 bin liraya kadar çıkabiliyor. Bu noktada otizm bir rant kapsına dönüştürülmüş durumda. Böyle okullarda acaba ailelerden ne kadar koparabiliriz gibi düşüncede bu işi götürüyorlar. Bunun dışında özel eğitim merkezleri de yine aynı şekilde bir rant kapısına dönüştürülmüş durumda. Önüne gelen özel eğitim ve rehabilitasyon merkezi açabiliyor ve üç aylık bir sertifika alarak eğitmenlik yapabiliyor. Edindiğimiz son rakamlara göre şuanda 16 bin otizm eğitmeni var.Bu sorunun üzerinden gelecek kurumlar birincisi devlettir ikincisi de üniversitelerimizdir. Bu alanda bir düzenleme gerekiyor.

“OKUL MÜDÜRLERİ SORUMLULUKTAN KAÇIYOR”

SORU: Eğitim kurumlarında ne gibi sorunlar yaşıyorsunuz?

N. YAMAN: Özellikle okullardaki sıkıntılarımız çok fazla. Okullara kaynaştırma öğrencileri gönderiliyor ancak bazı öğretmenler otizmli çocukları almak istemiyorlar. Sonra veliler müdüre derdini anlatmaya gidiyor ancak müdür de çocuğu istemiyor. Veliden çocuğun bir daha okula getirilmemesi isteniyor. Sonra iş Milli Eğitim Müdürlüklerine taşındığında bu defa aileler suçlanıyor, çocuğun okula getirilmediği veya durumunun bilinmediği söyleniyor.

Ne yazık ki idareci koltuğunda oturanlar sorumluluktan kaçmaya çalışıyor.

Şuanda birçok probleme takılmış olabiliriz ama önümüzdeki dönem bir seçim dönemi bu yüzden umutluyuz.