Hediye Eroğlu

Mersin’de il genelinde sayıları 2 bin 500’ü bulan otizmli çocuk/genç varken, hem onların hem de ailelerinin sesini durmak için yıllardır mücadele eden Mersin Otistik Çocukları Yaşatma ve Kazanma Derneği maddi imkansızlıklar nedeniyle kapanma tehlikesi ile karşı karşıya…

Mersin için büyük utanç olan bu durumu Dernek Başkanı Nazmiye Yaman ile sizler için konuştuk. MERCAN TV’de yayınlanan Arka Plan Programı’na konuk olan Yaman, çalışmalarını anlatarak, destek çağrısı yaptı.

OTİZMDE ERKEN TEŞHİS HAYATİ ÖNEME SAHİP

SORU: Otizm nedir?

N. YAMAN: Tıp dilinde yaygın gelişimsel bozukluktur. Ama normalde dış dünyayla bağlantısı olmayan, iç dünyasında yaşayan çocuklar demektir. Her şeyden önce otizm tanımını, belirtilerini bilmek çok önemli. Eğer çocuk seslendiğinde bakmıyorsa, göz teması kurmuyorsa, parmak ucunda yürüyor ve kanat çırpıyorsa, dönenceleri izliyorsa, anne baba derken o kelimler dahi kesilmişken bunlar otizm belirtisizdir. 0-3 yaş arası çok önemli yani doğumdan üç yaşa kadar ki süreç çok önemli çocukların çok dikkatli takip edilmesi gerekiyor. En ufak bir belirtide hemen hızlı bir şekilde en erken şekilde çocuk psikiyatri uzmanına gitmeleri gerekmektedir. Otizmde erken teşhis hayati öneme sahiptir.

SORU: Otizm teşhisi konduktan sonra ki süreç nasıl devam ediyor?

N. YAMAN: Her şeyden önce tanı alınıyor ve rapor süreci başlıyor. Rapor alındıktan sonra eşsel değerlendirmeler başlıyor. Ama bu süreç bu kadar kolay olmuyor özellikle pandemi de daha da zorlaştı. Ama mecburuz bekletmememiz gerekiyor. Çünkü rapor almadan eğitim sürecine başlanamıyor. Bu yüzden de rapor alıp rehberlik başvuru merkezine müracaat etmemiz gerekiyor. Rehberli Araştırma Merkezinde eşsel değerler alındıktan sonra hızlı bir şekilde bir özel eğitim merkezi ya da rehabilitasyon Merkezine müracaat etmemiz gerekiyor.

SORU: Eğitim Merkezlerinde durum nasıl?

N. YAMAN: Personel ve öğretmen yetersiz. Çocuklar ancak beşere dakikayla sınırlı değerlendiriliyor. Bu süre otizmli bir çocuk için ne kadar yeterli olabilir ki? Ve bu değerlendirme ile çocuklar okullara yönlendiriliyor.

Sistemin sıfır baştan her şeyin yenilenmesi, düzene oturtulması lazım, özel eğitim öğretmenlerinin olması gerekiyor. Özellikle çocuğun durumuna ilişkin değerlendirmeleri özel eğitim öğretmenlerinin yapması sağlanmalı.

ÖZEL EĞİTMEN YOK

SORU: Çok yaygın bir şekilde özel eğitim merkezleri de var. Bunlarda durum nasıl?

N. YAMAN: Ne yazık ki içler acısı bir vaziyette. Adeta kim kime dum duma, kamera sistemi ya var ya yok, özel eğitimci yok, olan özel eğitimciler de ya çocuk gelişi mezunu ya da farklı bölümleri bitirmiş, 4 aylık sertifika kurslarına gitmiş kişiler. Yani uzman yeterliliği tartışılır. Çok fazla açık var ama bu alanda bölüm mezunu da çok az.

Üniversitelerde alan sınavına girecek öğrencilere özel eğitimin iyi anlatılması gerekiyor. Çocuk gelişimi okuyan veya lise öğrencilerine PDR daha iyi anlatılmalı ki biz öğretmen kazanalım. Başka alanlardan mezrun olup 3-4 aylık sertifika ile özel eğitmen olan eğitimciler istemiyoruz.

Ayrıca diploma almış ama vicdansız, merhametsiz insanlarla da karşılaşıyoruz. Çocukları darp edebiliyor, fiziksel veya sözlü şiddete maruz bırakabiliyorlar.

“OKULLARDA İSTENMİYORUZ”

SORU: Otizmli çocukların okul döneminde neler yaşanıyor?

N. YAMAN: Asıl uç nokta burası çünkü okullarda istenmiyoruz. Çünkü hem velilerde hem eğitimcilerde bilinçsiz bir korku var. Eğitimciler ne yazık ki otizm konusunda bilgisiz. Buda korkuya neden oluyor ama bunları aşmamız gerekiyor. Eğer bir öğretmenin sınıfına otizmli bir çocuk geliyorsa öğretmenin bunu araştırası gerekiyor. İlindeki dernek ya da kamu kurum kuruluşlarından yardım istemesi gerekiyor.

“BİZİ DIŞLAYAMAZSINIZ”

SORU: Otizmli çocukların normal çocuklarla eğitim almasını engelleyen bir durum var mı?

N. YAMAN: Hayır yok. Yüzde 50-55’i alıyor ama hepsi kabul edilmiyor, bin bir zorlukla karma eğitim alabiliyorlar. Ama biz pes etmeden diyoruz hayır, biz kaynaştırma eğitimine devam edeceğiz bizi soyutlayamazsınız, bizi dışlayamazsınız biz o eğitimi hak ediyoruz diyoruz.

“KARMA EĞİTİM ŞART”

SORU: Kaynaştırma eğitimi neden bu kadar önemli?

N. YAMAN: Otizm tanısı alan çocuklar iç dünyaya kapanıyor, topluma karışması, diğer çocuklarla kaynaşması açısından karma eğitim hayati önem taşıyor. Biz çocuğu karma eğitimden uzak tuttuğumuzda hayattan uzak tutmuş oluyoruz. Peki büyüdüğünde ne yapacak bu çocuk? Nasıl tutunacak hayata? Hiç kimse istemeyecek onu ve dışlanmış olacak. Ama ilkokuldan itibaren karma eğitime başlar ise topluma alışmış olacak. Bu noktada hem aileler hem okuldaki öğretmenler çok daha fazla iş düşüyor. Biraz daha empati duygusu yaratmalarını düşünüyorum.

Bakanlık bu sene çok güzel çalışmalar yaptı, komisyon kurdu komisyonda çok da güzel çalıştı şuanda komisyon raporu sayın cumhurbaşkanımıza teslim ediliyor inşallah bir hafta içerinde güzel adımlar atılacak.

“HALA HAPİS HAYATI YAŞAYANLAR VAR”

Şimdilerde televizyon dizilerindeki karakterlerin bazılarında otizmli insanlar anlatılıyor. Çocuğumuzun otizmli olduğunu fark eden bazıları, “çocuğunuz otizmli mi, çok şanslısınız’ diyorlar ama aslında şanslı değiliz. Çünkü bütün çocuklarımız aynı değil maalesef, çok ağır durumda olanlar var. Kendine, ailesine zarar verenler var. Evde anne baba kendine zarar vermesin veya başına bir şey gelmesin diye sürekli korku ve tedirginlikle yaşıyor. Bu nedenlerle çocuğuna hapis hayatı yaşatanlar var.

Televizyon dizileri farkındalık yaratmak adına güzel ama hayat onlardan ibaret değil. Madalyonun diğer yüzünü görülmeli.

OTİZM AİLELERİ BÖLÜYOR

Otizm aileleri ayırıyor, bölüyor. Otizmden dolayı ayrılan çok çiftler var. Maalesef ya baba ya da anne kabul etmiyor, terk edip gidiyor. Ama Türkiye’de çoğunlukla baba gidiyor. Ve ne yazık ki çoğunlukla annenin tek başına mücadele etmesi gerekiyor. Çünkü destek bulmakta zorlanıyor. Akrabalar destek olmuyor.

SORU: Vatandaşların, komşuların, akrabasının biraz daha sahiplenmesi gerekiyor sanırım değil mi?

N. YAMAN: Tabi ki anlayış göstermesi gerekiyor ama bu bizim toplumumuzda yok. Biz avıma istemiyor Allaha çok şükür bizim acınacak bir durumumuz yok. Biz farklı insanlarız. Tam aksine çocuğunu kaçıranlar var, parkta oynatmayanlar var. Şu Covid-19 sürecinde acaba bizi biraz olsun anladılar mı? Merak ediyorum. Sokağa çıkamadılar, evde hapis kaldılar, sosyal hayattan oldular, çocuklar okullara gidemediler, dışlandılar, istenmediler o yüzden aileler bizi anladılar mı? Çok merak ediyorum.

“OTİZMLİ ÇOCUKLAR İÇİN YÜZ YÜZE EĞİTİM ŞART”

SORU: Pandemi nasıl geçiyor?

N. YAMAN: Pandemi bizim için çok daha ağır geçiyor. Bizim çocuklarımızın eğitiminin kesintisiz, yüz yüze olması gerekiyor, uzaktan eğitim bizim için bir şeyi ifade etmiyor. Çocuk okula gidince daha çok verim alıyoruz. Ama uzaktan eğitim mümkün değil ama biz bunu bir türlü yöneticilere anlatamadık. Oysa okullar sadece özel çocukların gidebileceği bir kapasitede olursa daha hijyenik, sağlıklı ve korunaklı olur. O yüzden bizim okulların aslında hiç kapanmaması gerekiyordu. Yanlış bir karar, yanlış bir uygulama bir buçuk yılımızı bizden aldı. Ama hala okullar kapansın diye baskı yapanlar var. İnşallah kapanmaz diyoruz. Bu çocukların dışarı çıkması lazım. Şuan özel izinli olarak çıkabiliyoruz ancak yeterli olmuyor. Ayrıca işe gitmek zorunda kalan anne babalar için durum çok zor. Sorunlarımız iki kat artmış durumda.

EN ZOR DÖNEM ERGENLİK…

SORU: Ergenlik döneminde ne gibi zorluklar yaşıyorsunuz?

N. YAMAN: Ergenlik dönemini inanılmaz zor geçiren çocuklarımız var. Otizm de ağır ve orta düzeydeki çocuklarımız etkinliklere çok çabuk kabul edilebiliyorlar. Evet, belediyeler daha aktif olmaya çalışıyorlar ama yeterli değil. Örneğin a Yenişehir Belediyesi çok güzel bir çalışma yapıyor. 0-3 yaş arası tanı faaliyeti yürütüyor. Evet, 0-3 yaş arası çok önemli ama büyüyen çocuklarımız ne olacak? Onlar için hiçbir şey yapılmıyor. Asıl önemli olan şuan 12-13 yaş üstü çocuklar. Neden bizler istenmiyoruz? Neden bizler dışlanıyoruz? Bu çalışmalarda neden bizimle işbirliği yapılmıyor? Anlamıyoruz. O yüzden ilk tanı sürecini düşünürken, ilerisinde düşünmesi gerekiyor. Küçükleri kurtarmaya çalışıyoruz ama büyükleri de yok saymakla hata yapıyoruz. Belediyelerin hızlı bir şekilde Otizm Yaşam Merkezleri yapması gerekiyor. Yerel yönetimlerin harekete geçmesi lazım.

“OTİZM YAŞAM MERKEZİ İSTİYORUZ”

SORU: Türkiye’de var mı Otizm Yaşam Merkezi var mı?

N. YAMAN: Gaziantep’te, Bursa’da var, İzmir’de bir benzeri hayata geçiriliyor. Yerel yönetimler eliyle yapılan bu yapıların Mersin’de de hayat bulmasını istiyoruz.

Projelerimiz var ama maalesef projelerimize geri dönüş yok. Mersin Büyükşehir Belediyesi, Yenişehir Belediyesi ve Mezitli Belediyesi maalesef üç belediyeden de geri dönüş olmadı. Oysa biz bu Belediyelerle defalarca çalışmalar yaptık.

Otizm Yaşam Merkezlerinde müzikten resme çeşitli atölyeler bulunuyor. Eğitim alanlarından anne babaların faydalanacağı alanlara kadar çeşitli yapılar yer alıyor. Bu merkezlerin en önemli yanı otizmli çocuğa sahip olan anne babalara nefes alacak zaman vermesi.  

Farkındalık çalışmaları yapmak, kısa film, belgesel çekmek tamam ama bunlar çocukların ihtiyaçlarını gidermiyor. Devletin yatılı ve gündüz bamımevlerini biran önce devreye koyması gerekiyor.

YENİ GÜNDÜZ BAKIM MERKEZİ AÇILIYOR

Bu kapsamda 1,5 yıl önce 2 Nisan Otizm Farkındalık Gününde Mersin Aile ve Sosyal Politikalar İl Müdürü sayın Veysel Topkaya bize, “Mersin’de gündüz bakım merkezi olacak, aileler rahatlayacak” sözü vermişti. Bu sözünü tuttu ve çok güzel bir merkez yapıldı. İnşallah Nisan ayı içerisinde açılışımız olacak. 70 öğrenci kapasiteli, müzik, resim odası, spor salonu, halk eğitim kursları için alaların olacağı, duyu bütünleme odasının yer aldığı çok geniş kapsamlı çalışmaların yapabileceği bir Gündüz Bakım Merkezinin açılış yapılacak.

Darısı diğer illerimize ve Mersin’de ki diğer İlçelere inşallah.

Özel merkezler var bu alanda faaliyet gösteren ancak buralarda çok sıkıntı var çünkü hem maliyetler çok yüksek hem de yeterli ve tecrübeli eleman yok. Ne yazık ki bazı merkezlerde cezaevinden tahliye olmuş insanlar çalıştırılıyor.

Cezaevinden çıkan bir insan otizmi ne kadar bilebilir? Nasıl anlayabilir? Son bir yıldır özellikle bu insanlar yüzünden şiddet olaylarıyla uğraşıyoruz. Personel eğitimden ve psikolojik destekten geçirilmezse felaketimiz olur. Cezasını çekmiş insanları dışlamak istemem ancak çalışacakları alanlar farklı olmalı. Çünkü burası çok hassas olunması gereken bir eğitim alanı.

“ANNE-BABALARA PSİKOLOJİK DESTEK VERİLMELİ”

SORU: Anne babaların yaşadıklarını nasıl tanımlarsınız?

N. YAMAN: Çok zor süreçler geçiriyorlar. Desteği ihtiyaçları var. Çünkü tüm hayatlarını otizmli çocuklarına göre yaşamaya çalışıyorlar. Otizmli çocuklarla ilgili yapılacak her düzenlemede anne babalar da düşünülmeli. Bir çocuğun haftada 30 saat eğitim aldığını, sporu devletin karşıladığını düşünün…

Bunlar olursa aile maddi olarak da rahatlar ve nefes almaya baylar. Ancak şuan kendimize zaman ayıramıyor, maddi olarak zorlanıyoruz. Maalesef kime dokunsanız bin ah işitirsiniz. Benim bir de kızım var 17 yaşında maalesef psikolojisi yerlerde, otizmi kardeşi olduğu için evlilik düşünmüyor. Ve onlarda genç, onlarında kendilerine zaman ayırmaya ihtiyacı varken ne yazık ki bu pek mümkün olmuyor. Aileler olarak diğer kardeşleri ihmal ediyoruz.

Ama devlet, yerel yönetimler ve sivil toplum kuruluşları güç ve iş birliği içinde olursa sorunlar çözülebilir.

“STK’LAR ARASINDA İŞBİRLİĞİ ARTTIRILMALI”

SORU: İşbirliği adına son yıllarda gelişme var ama hala istenilen seviyede değil, son durum nedir?

N. YAMAN: Biz derneği kurduğumuzdan beri iki seçim atlattık. Tam evet bir şeyler yoluna giriyor diyoruz seçime giriyoruz. Gerçekten güzel başarılar elde ettik. Geride bıraktığımız yıllarda adım adım derneğimizi büyütmeye, ailelerimizin yanında olmaya çalıştık.

Ama hala bürokratik engeller var ve aşamıyoruz maalesef. Pandemiden dolayı yerel yönetimlerin bütçelerinin kısıtlanması ve duyarlı olmamalarından dolayı sıkıntılar yaşıyoruz.

SORU: Beklentileriniz nelerdir?

N. YAMAN: Beklentilerimiz toplumun daha çok bilinçlendirilmesi. Eğitimcilerden belediye otobüslerine ki hala çok büyük sorun yaşıyoruz ulaşımda bir bilinçlenme seferberliği başlatılmalı. 

Mersin’de özellikle Büyükşehir Belediye Başkanımız sayın Vahap Seçer, Yenişehir Belediye Başkanımız sayın Abdullah Özyiğit ve Mezitli Belediye Başkanımız sayın Neşet Tarhan’ın bizlere yönelik çalışmalara daha fazla ağırlık vermelerini istiyoruz.

Derneğimiz Anamur’dan Tarsus’a kadar hizmet veren bir dernek. Her aileye geri çevirmeden destek vermeye çalışıyoruz. Yerel yönetimler lütfen derneği yok saymasın, bizimle beraber çalışma üretme, işbirliği içerisinde olma çabası göstersinler. Dernekle birlikte çalışırlarsa çok daha güzel işlere imza atabiliriz.

Örneğin Akdeniz Belediyesi Kent Konseyi ile birlikte çok güzel çalışıyoruz. Orada yaklaşık 10 sivil toplum kuruluşuyuz ve işbirliği içinde çalışıyoruz. Akdeniz Belediye Başkanımız sayın Mustafa Gültak çok duyarlı ama eksikliklerimiz var.

“BELEDİYELER YER SORUMUZU ÇÖZMELİ”

SORU: Dernek olarak neler yapıyorsunuz? Ne gibi desteklere ihtiyacınız var?

N. YAMAN: Yarama parmak bastınız. Özellikle dernek üyelerimizden aidat alamamamız maddi olarak bizleri zorluyor. Giderlerimizi kendimiz karşılıyoruz. Ne yazık ki kentin önde gelen kurum kuruluşlarına, iş insanlarına ulaşmakta, çalışmalarımıza sponsor bulmakta zorluk çekiyoruz.  

Bugün dernek kiramızı dahi karşılayamıyoruz nerdeyse. Bu amaçla ilk olarak belediyelerimizden derneğimize yer tahsis etmelerini istiyoruz. Bize küçük otizmli çocuklara uygun bir yer tahsis ederler ise çok rahat ederiz. Zaten yer sorunumuz çözülürse diğer sorunlarımız için önemli mesafeler kat edebiliriz.

Ama yer sorunumuz çözülmez ise Nisan ayı içerisinde dernek yerimiz dahi olmayabilir. Kirasını ödeyemediğimiz için derneğimizin kapısına kilit vurmak zorunda kalabiliriz.

Şuan Mersin genelinde 2 bin 500’e yakın otizmli çocuk-genç bulunmakta ve bunlar destek bekliyorlar. Ayrıca unutmayalım ki otizm her geçen gün artıyor.

“BENİ BASIN AÇIKLAMASIYLA İKNA EDEMEZSİZİNİZ”

SORU: Dernek olarak 2 Nisan’a dair ne mesaj vermek istersiniz?

N. YAMAN: Seçim dönemlerinde çalınır kapımız. Birkaç fotoğraf karesi alınır ve gidilir. Biz artık bunu istemiyoruz. Farkındalık yaratmak çok güzel ama bizim acil çözüm bekleyen sorunlarımız var. En basiti şuan Büyükşehir Belediyesi ‘Mola Evleri’ yapıyor. Bunların yasıyı arttırılmalı. Tüm ilçelerde hayata geçirilmeli. Çünkü bizi rahatlatacak bir sistem. Düşünün anne hasta doktora gitmesi lazım ama çocuğunu iki saat bırakacak bir yeri yok. Bunlar öyle çok maliyetli işler değil. Belediyeler bunları çok rahatlıkla yapabilir. Yani kısacası iş belediyelerde bitiyor. Yürüyüşler, etkinlikler yapılsın tamam da ama kalıcı bir şeylerinde yapılması lazım. Beni basın açıklamasıyla ikna edemezsiziniz. O yüzden kalıcı bir şeyler yapılması lazım.

2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü’nde tüm toplumun artık bizleri fark etmesini, anlamalarını istiyoruz. Eksiklerimizin biran önce giderilmesini özellikle çocuklarımızın pandemi döneminde yaşadığı zorlukların ortadan kaldırılmasını bekliyoruz. Devlet yetkililerinin biran önce bizimle iletişime geçerek sorunlarımıza çözümler üretmesini arzu ediyoruz. Sabırsızlıkla bir şeylerin değişmesini bekliyoruz.

HAREKETE GEÇİN

SORU: Son olarak ne söylemek istersiniz?

N. YAMAN: Sicil toplum kuruluşlarının  Otizm Derneğine sahip çıkılmasını istiyorum, gelip üye olsunlar, birlikte olalım, gönüllü olabilir, üye gibi çalışmalarımıza katılabilirler. Mersin’de ki iş insanları da elini taşın altına koymalı ve bizlere destek olmalı. Çünkü yarın öbür gün onların da ailelerinde bir otizmli olabilir. O yüzden şimdiden harekete geçmemiz gerekiyor.