Hediye Eroğlu

Mersin’in merkez Toroslar İlçesi Halkkent Mahallesi’nde oturan ve özel bir şirkette asgari ücretle güvenlik görevlisi olarak çalışan baba Mehmet Tok ile ev hanımı anne Serap Tok’un 3. Kızları Yağmur Deniz 26 aydır SMA hastalığı ile mücadele ediyor. Yağmur Deniz’in yurt dışında tedavi olabilmesi için 2 milyon 342 bin euro paranın sadece yüzde 11’i toplanabildi. Tedavi için daha 2 milyon euro’ya ihtiyaç var. Mersin Barosu SMA’lı Yağmur Deniz’e destek olunması için destek çağrısında bulundu. Gökdelen Hizmet binasında düzenlenen basın açıklamasına Yağmur Deniz’in babası Mehmet Tok iki kızıyla birlikte katılarak çocuğunun sağlığına kavuşması için resmi olarak açılan yardım kampanyasına destek istedi.

Baba Mehmet Tok burada yaptığı açıklamada, SMA hastalığına yakalanmamak için çiftlerin çocuk düşünmeden önce gen taraması yaptırması gerektiğini söyledi. Tok, devletin kan uyuşmazlığında önlem aldığı gibi bu testinde devlet güvencesine alınması gerektiğini söyledi.

“BUNUN ÇÖZÜMÜ PARA OLMAMALI”

Çocuğunun şu anda yaşamaya nefes almaya ihtiyacı olduğunu ifade eden Tok, “Baba olarak çok yıpranıyorum. Çocuğumu o şekilde görünce eve bile gitmek istemiyorum. Düşünün çocuğunuz gözünüzün önünde eriyor bunun bir tedavisi var maalesef maddi durumdan dolayı bunu karşılayamıyorsunuz. Bunun çözümü para olmaması lazım. Öncelikle devlet büyüklerimiz eğer bizi duyarsa buna bir çözüm bulmalarını istiyoruz. Bütün SMA’lı ailelerin çocuklarını evlerinde ziyaret etsinler. Bir baksınlar bu aileler ne çileler çekiyor. Ne acılar çekiyor” şeklinde konuştu.

“GÖZÜMÜZÜN ÖNÜNDE ERİYOR”

Annesi şu an burada olması gerekirken dışarı bile çıkamadığını anlatan Baba Tok, “Annesi 26 aydır evde çocuğunun başında bir yere ayrılamıyor. Bakkala, markete gidemiyor. Çocuğunun başından bir dakika bile ayrılamıyor. Nöbet tutuyor. Yağmur yutkunamıyor. Yutkunamadığı için tükrüğüyle boğulabilir. Sürekli boğazındaki balgam çekilmesi lazım. Çocuklarımız gözümüzün önünde eriyor. Yağmur 26 aydır Amerika’daki tedavisine gidemiyor. Amerika’daki tedaviye gidebilmesi için 1 kilosu kaldı. Şu an 12 buçuk kilo. 13 buçuk kiloyu geçerse tedaviye almıyorlar. Biz bunun için küçücük bir çocuğa diyet uyguluyoruz. Aç kaldığı için akşam yatamıyor. Yağmur’a sağlığı için yemek yedirmek istiyoruz ama kilo alacak diye yediremiyoruz.

“ÇOCUĞUMUZ BUNU HAK ETMİYOR”

Buradan herkese sesleniyorum özellikle Mersin ve bütün Türkiye olarak Yağmur Deniz’e destek olmalarını ve tüm SMA’lı çocuklara destek olmalarını istiyoruz. Bizim çocuklarımız bunları hak etmiyor. Bunlar bu ülkenin bir ferdi. Bunlarda yaşama hakkına sahip. Çocuğumun gözümün önünde eriyip ölmesini istemiyoruz. Çocuğumun sağlığına kavuşması için kimin elinden ne gelirse bize destek olmasını istiyoruz. Zor durumdayız” ifadelerini kullandı. 

Mersin Barosu Başkanı Gazi Özdemir, Yağmur Deniz’e ellerinden geleni yapmak için burada olduklarını ifade ederek “SMA hastalığının tedavisi devlet tarafından karşılanmıyor. Yüksek miktarda harcama gerektiriyor. Başlatılan yardım kampanyasına öncü olmaya hazırız” dedi.

Mersin Barosu Çocuk Hakları Merkezi Başkanı AV. Ezgi Şimşek ise her çocuğun yaşam hakkına sahip olduğunu vurgulayarak 26 aydır SMA hastalığı ile mücadele eden Yağmur Deniz’in yaşamasını sağlayabilmek için bir araya geldiklerini söyledi.

“İLAÇLARINI DÜZENLİ ALAMADI”

Yağmur Deniz’in SMA TİP 1 ölümcül kas hastası bir çocuk olduğunu anlatan Şimşek, “3.5 aylıkken SMA Hastalığı tanısı konuldu. Ülkemizde SMA’lı çocuklara uygulanan Spinraza ilacının 6. dozunu aldı. Ancak bu ilaç tedavisi sadece hastalığın ilerlemesini engelleyen bir ilaç, böylece çocukların sadece ömrü biraz daha uzatılmış olunuyor. Bu ilacın ilk 4 dozu kritersiz her sma lı çocuğa veriliyor. Ancak bürokrasi ve ilacın tedariği ile ilgili sorunlardan kaynaklı çocuklar bu ilacı zamanında alamıyor. Zamanında alamadıkları için de etkinliği daha da azalan bu ilaç hastalığı da tamamen ortadan kaldıramıyor. Yağmur Deniz, Spinraza’yı 4 ayda bir alması gerekirken hiç bir zaman zamanında alma şansı olmadı. Bu ilacın 4. dozdan sonrası; çocuklar çeşitli gelişim testlerine tabi tutularak veriliyor. Bu kriterleri aşmayan çocuklar maalesef kendi kaderlerine terk ediliyor” şeklinde konuştu.

2 MİLYON EURO’YA İHTİYAÇ VAR

Yağmur Deniz’in tedavisi için yaklaşık 2 milyon 342 bin ihtiyaç bulunduğunu ancak bunun ancak yüzde 11’inin toplanabildiğini ifade eden Şimşek şunları söyledi: “Sma’lı cocukların tedavi olabilmesi için Amerika’da 2 yaş kriteri, Dubai, Macaristan, Almanya gibi ülkelerde ise 13.5 kilo kriteri mevcut. Yağmur Deniz için yaş kriteri 26.5 aylık olduğundan artık geçerli değil. Geriye tek şansı kilo kriterinde 13.5 kiloyu aşmamak.

TEDAVİ ŞANSI İÇİN SON 1 KİLO

Yağmur Deniz şuan 12.5 kilo. Yani tedavi şansı için son 1 kiloda. Kas kaybının en aza indirgenmesi ve hayata tutunabilmesi adına bir an önce tedavisine kavuşması gerekiyor. Bunun için de Mersin başta olmak üzere her yerden gelecek desteklere ve onu sahiplenecek sesini duyurabilecek geniş bir kitleye, bir aileye ihtiyacı var. Yağmur Deniz’in yaşamaya ihtiyacı var. Az veya çok demeden herkesin desteğine ihtiyacımız var”

YAĞMUR DENİZ’E YARDIM İÇİN

VALİLİK İZİNLİ İBAN

Akbank- TR60 0004 6002 8088 8000 1416 18

Ayrıca SMS kampanyası ile büyük harflerle NEFES yazıp 7021 e gönderildiginde 20 TL bağış yapmış oluyorsunuz.