AYŞENUR ÖNAL

Katıldığı bir programda konuşan Mersin Eczacı Odası Başkanı Özgün Sağır, SMA hastaları ve aileleri için Sosyal Güvenlik Kurumu’na (SGK) çağrıda bulundu. SMA hastalığına neden olan genin tedavisi için bir ilacın var olduğuna değinen Sağır, fiyatının 2 milyon 100 dolar civarında olduğunu belirterek en az yüzde 80’ini devletin karşılaması gerektiğini söyledi.

Dünyada her 10 binde 1 kişide SMA hastalığını Türkiye’de yaklaşık 8 bin kişide olacağına değinen Sağır, “Teşhisi zor olduğu için belirlenemeyen hastalar da olduğunu düşünüyorum. Bizim tahminlerimize göre 8 bin hasta var. Dünyada yaklaşık 7 bin tanımlanmış nadir hastalık var. Bu nadir hastalıklarda da kullanılan ilaçlara da nadir (yetim) ilaçlar diyoruz. Bu yetim ilaçlar Türkiye’nin 2018 yılında yaptığı bir araştırmaya göre dünyada 226 adet yetim ilaç var. Bu 226 adet yetim ilacın 53’ünün Türkiye’de ruhsatı var. Ruhsatı olmayan ilaçların bir kısmını devlet yine yurtdışı ilacı olarak getirtebiliyor. Kısacası 226 ilacın 68’i Türkiye’de satılabiliyor” dedi.

SMA hastalarının yıllardır ilaç bulmakta sorun yaşadığını vurgulayan Sağır, “Fakat 2016 yılında Amerika’da ilaç bulunduktan sonra insanların ümidi arttı. 2016’da çıkan bu ilacı 2017’de Avrupa’da onayladı. Bizim ülkemizde de yapılan görüşmelerden sonra 2018 yılında da kullanılmaya başlandı. Bu ilacın fiyatı 90 bin euro ama en son bakanlığın yaptığı açıklama ile bunu 73 bin Euro’ya düşürdük dediler. Ve bu ilaç SGK üzerinden getirtiliyor” sözlerine yer verdi.

BU İLAÇ SMA’YA KESİN ÇÖZÜM!

Kamuoyunda en fazla bahsi geçen ilacın, ikinci ilaç olduğunu söyleyen Sağır, “Bu da Amerika menşeli ve asıl gen tedavisini sağlayan ilaç. Yani özel bir virüs ile hastanın o geninde olan sorun düzeltiliyor. Ömür de bir kere yapılıyor ve hastanın genlerini değiştiriyor ve bu hastalıktan kurtuluyor hasta. Bu ilaç 2 yaş altına da kullanılabiliyor, bu önemli bir nokta çünkü ilk ilacın bu kadar güvenliği yoktu. 2 milyon 100 bin dolarlık olan ilaç bu. Türkiye için çok büyük bir rakam bu. Firmanın Türkiye’ye getirilmesi için başvurular da var. Sağlık Bakanlığı bununla ilgili açıklamalar da yaptı ‘Endişelerimiz var, testlerini yapıyoruz’ dediler” dedi.

“SAĞLIKLA BÜTÇE ARASINDA KALDIĞIMIZ BİR NOKTADAYIZ”

Eczacı kimliğinin öncesinde kendinin de bir baba olduğunu söyleyen Sağır, “Gözünüzün önünde her gün eriyen bir çocuğunuz var ve ona tedavi uygulanmazsa ölecek. Bu anlamda sağlıkla bütçe arasında kaldığımız bir noktadayız. Türkiye’de sağlığın finansını Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) sağlıyor. SGK’nın 2020 yılı bütçesindeki sağlığa ayrılan para 122 milyar TL, bunun dolar karşılığı da 15 milyar 600 bin dolar yapar. 2 milyonu 100 bine böldüğünüz de 7 bin hasta yapar. Siz sağlıkla ilgili hiçbir ilaca, hiçbir hastaya para ödemeseniz dahi bizim sağlık için ayırdığımız bütçeyle sadece 7 bin ilaç getirebiliyoruz.

“EN AZ YÜZDE 80’İNİ DEVLET KARŞILAMALI”

Mesela 3’üncü ilaç 2020 Ağustos ayında çıktı Amerika’da. Bu ilacı 28 Eylül 2020 itibariyle Türkiye’ye getirmeye başladık. Bir önceki ilaç 2019’da çıkıyor, Avrupa’da 2020’de onaylanıyor ve biz onun hala güvenliği ile ilgili endişelerimiz olduğu için getirmiyoruz, fakat Ağustos ayında Amerika’da onaylanan ilacı 1,5 ay sonra Türkiye’ye getiriyoruz. Bu şurup halinde olan ve 100 bin dolar civarında olan ucuz bir ilaç. Basına da yansıyan ‘SMA hastalarının ilaçlarını getirtiyoruz’ dedikleri ilaç da bu. Ama gerçek çözümü sağlayan ve gen tedavisini sağlayan ilaç 2 milyon 100 bin Dolar ve şu an Türkiye’de yok. Çocuğunuz gözünüzün önünde eriyor, para tek kıstas çocuğunuzun kurtulması için ve devletin bu anlamda ciddi bir desteği yok. Devlet yüzde 80’ini karşılasa diğerleri farklı bir şekilde bulunmaya çalışsalar anlarım ama böyle bir durumda söz konusu değil” dedi.