AYŞENUR ÖNAL

SMA tip1 hastası 3 aylık bebek Asrın Efe için ailesi seferber oldu. Yüzde 95 tedavi oranı olan Zolgensma tedavisine ulaşarak çocuklarını yaşatmak isteyen aile, yardım sever herkese seslendi.

Türkiye’deki en küçük SMA’lı bebeklerden birisi olan Asrın Efe’nin annesi Şerife Gülkan, “Pandemiden dolayı çocuğumuzu buraya getirmek istemedik. Çünkü bu çocuklarda en ufak bir nezle ölüme götürebiliyor, o yüzden onu elimizden geldiğince korumak istiyoruz. Burada olmak istememizdeki amaç, biz Astın Efe’nin bir an önce sağlığına kavuşmasını istiyoruz. Çocuğumuzun yaşaması için tüm mücadeleyi veriyoruz. Asrın Efe Türkiye’deki Spinraza isimli ilacın ilk dozunu aldı. Yarın ikinci dozu alacak. Ancak biz oğlumuzun iyileşe bilmesi için Türkiye’deki ilaç tedavisini yeterli görmüyoruz. Yurt dışındaki Zolgensma tedavisini ulaşmasını istiyoruz” dedi.

“BÜTÜN DEVLET YETKİLİLERİNİN YARDIMLARINI İSTİYORUZ”

Seslerinin herkese ulaşması gerektiğini söyleyen baba Serkan Gülkan, “Sesimizi bütün devlet yetkililerini duyurmak istiyoruz. Şuan Asrın Efe 3 aylık ve Zolgensma tedavisine en uygun hasta niteliğini taşımakta. Biz ilk önce Türkiye’deki tedavimizi tamamlayıp, 6’ncı aydan sonra ise Zolgensma tedavisini çocuğumuza aldırmak istiyoruz. Bir anne baba olarak her iki tedaviyi de aldırmak istiyoruz. Bu bizim en doğal hakkımız diye düşünüyorum. Bununla alakalı bütün devlet yetkililerinin yardımlarını istiyoruz” diye seslendi.

“TEK BAŞIMIZA OLMUYOR, HERKESİN DESTEĞİNİ İSTİYORUZ”

Türkiye’de 20 bebeğin bu tedaviye ulaştığını söyleyen anne Gülkan, “Biz her gün yakından takip ediyoruz ve gözle görülebilir bir tedaviyi inkar edebilmek mümkün değil. Bizim çocuğumuz ölümle mücadele ediyor. Bu yüzden biz başarı oranı ne olursa olsun en ufak bir ihtimali bile çocuğumuzda değerlendirmek istiyoruz, yoksa çocuğumuzu kaybediyoruz. Tüm herkesten destek bekliyoruz. Biz çalışan anne babalarız ama bu ilaca kendi başımıza kavuşabilmemiz mümkün değil. Tek başımıza olmuyor, herkesin desteğini istiyoruz. Biz ölümle mücadele ediyoruz. Bugün benim çocuğuma bir şey olsa hangi birisi çocuğumu yerine getirebilecek?” diye sordu.

İlacın 2,2 milyon Dolar ücreti olduğuna dikkat çeken baba Gülkan ise, “Orta gelirli bir ailenin karşılayabileceği bir ilaç değil. Kamuoyundan desteklerini bekliyoruz ve inanıyoruz ki çocuğumuzun yaşaması için herkesin destek vereceğini biliyoruz. Banka hesaplarımız mevcut ama yasaklandığı için bunu paylaşamıyoruz” sözlerine yer verdi.